Le troisième temps de la prise en charge du lymphome de Hodgkin est le suivi après cancer. Lors du diagnostic, les patients voient leur vie s'effondrer du jour au lendemain. Ils ont un cancer, se mobilisent, et affrontent la chimiothérapie. Les protocoles de chimiothérapie ont tendance à se raccourcir, et sont de mieux en mieux tolérés. La fin de la chimiothérapie arrive rapidement, en général avec assez peu d'effets secondaires.
La fin du traitement, un virage important
A la fin du traitement, les patients arrêtent tout suivi spécialisé intensif et les soins de support diminuent. Les patients sont à présent suivis en hôpital de jour pour une consultation tous les quatre mois. Alors que leur entourage s'attend à ce qu'ils retrouvent leur proche comme avant, le patient, lui, se trouve dans un profond mal-être. Il s’agit souvent d’un état de stress post-traumatique qui peut être majeur. Les patients commencent alors à avoir toute une cohorte de symptômes autour de l'anxiété, bien plus importants que pendant la chimiothérapie, période pendant laquelle ils sont dans le combat. Du jour au lendemain, ils se trouvent seuls, en contradiction entre leur entourage qui dit « ça y est, tu es en rémission, ça va mieux, on va pouvoir reprendre notre vie normale » et eux, qui peinent à retrouver leur équilibre d’avant la maladie.
Pendant cette période-là, il est essentiel de poursuivre les soins de support. Les structures ne sont plus les mêmes, et ne sont parfois pas forcément intra-hospitalières. Les soins de support proposés pendant la chimiothérapie peuvent être poursuivis. En parallèle, d'autres soins de support plus spécifiques peuvent être adressés à cette période. Il existe notamment la rééducation du « chemo brain ». Cette rééducation spécialisée peut être réalisée dans des HDJ dédiés mais aussi via des associations de patients ou des applications internet. Il y a également beaucoup de sujets autour de l'onco-sexualité et du retour au travail où chaque patient a une situation différente. . Chaque patient va nécessiter des adaptations très personnalisées pour pouvoir se projeter vers un retour au travail. Ce retour à la vie active constitue une étape indispensable pour un retour à la vie normale. De manière systématique, une activité physique adaptée et la poursuite de la prise en charge psychologique sont proposées.
Inclure l'entourage dans la reprise post-cancer
La prise en charge de l’entourage, souvent pilier pendant les traitements, est une notion qui apparaît de plus en plus. L’entourage est généralement très sollicité soit pour la poursuite de la vie familiale ou simplement en support de leurs partenaires, ou de leurs enfants ou leurs parents. Confrontés à une apparente rémission, ils peinent à comprendre le mal-être du patient qui “devrait aller mieux”. Cette dissociation entre l’état clinique et l’état physique du patient peut engendrer une réelle frustration chez les proches. C’est pourquoi des soins de supports dédiés aux aidants deviennent aujourd’hui essentiels.
Vers une anticipation du post-cancer dès le diagnostic
En pratique, de plus en plus de soins de support existent pour la prise en charge des patients atteints d’un lymphome et notamment un lymphome de Hodgkin. Il est néanmoins nécessaire d’anticiper les difficultés qui pourront être rencontrées lors de la période de l'après-cancer. Il existe un intérêt à démarrer ce travail d’anticipation dès la phase de suspicion de lymphome ou dès sa confirmation afin de préparer la gestion des effets secondaires et les besoins psychologiques. Le but est d’ensuite faciliter la période d'après-cancer et un retour à une vie normale et au travail le plus rapidement possible.